Гипоспадия

  • Автор темы Автор темы Недуг.Ру
У нашего карапуза была гипоспадия венечной формы. У нас было 2 попытки сделать операцию, неудачная (в Болгарии) и удачная (в Польше).
Попытка № 1, неудачная.
Когда сыну был 1 год, мы пытались сделать операцию в МБАЛ „Токуда Болница София” www.tokudabolnica.bg. Больница считается самой хорошей и самой оснащенной в Болгарии. Это филиал японской клиники, оборудование современное, но работают там болгары, которые не отличаются профессионализмом. Доктора Такова и Давидов поверхностно рассказали об операции, их приходилось подолгу вылавливать чтобы задать элементарный вопрос. Выслушав наши пожелания, доктор Давидов сказал что «ЭТО не лицо, и он не пластический хирург», «буду делать так как нужно, а не чтобы было красиво» и «у меня нет времени». Детали операции он с нами обсуждать отказался. В общем, мы столкнулись с хамским отношением.
Кроме того, анализ крови у ребенка взяли только со 2-го раза, искололи 2 руки. На руке остался большой синяк, который беспокоил ребенка. ЭКГ тоже сделали только со 2-го раза. И самое интересное, что нас не предупредили, что ребенка нельзя кормить перед операцией! Из-за этого операция сорвалась, нам сказали ждать 2 дня. Но, хорошо подумав, мы решили сделать ноги из этой больницы, и как выяснилось, не зря. В последствии на болгарских форумах я нашла отзывы о неудачно сделанных операциях.
Попытка № 2, удачная.
Сделали операцию в 1 г. и 3 мес. в Польше, в Варшаве в январе 2012 у доктора Mieczyslaw Smigielski. Cайт www.smigielski.net , email: mieczyslaw@smigielski.net, больница Warsaw Medical Center. Доктор Smigielski специалист в детской урологии и хирургии. Он написал диссертацию на тему «Лечение гипоспадии». У нас с первого приема сложилось о нем мнение как о профессионале (это далеко не единственный детский хирург, с которым мы встречались).
На первом приеме он отделил от головки кожу, под ней скопилась грязь. После этой процедуры писюн покраснел и опух. После нескольких дней ухода все прошло, как доктор и говорил. Операция была назначена через 10 дней. Чтобы не тратить лишние 10 дней, лучше предварительно сделать эту процедуру в России. Эту процедуру важно сделать именно перед операцией, а не вовремя нее, чтобы грязь не попала в рану. Процедура в меру болезненная, делается без наркоза.
У ребенка были сопли и операцию 2 или 3 раза переносили, виза заканчивалась, мы уже собрались уезжать ни с чем, как чудом, в последний вечер перед операцией сопли прошли.
Что касается операции и больницы, было все самое лучшее, о чем я только читала про немецкие и израильские клиники:
В больнице мы провели всего одни сутки, приехали за час до операции. Медицинский центр только переехал в новое здание, все чисто и отремонтировано, палаты просторные. Мы были в палате втроем: карапуз, муж и я. С ребенком я была, пока он не уснул от наркоза на операционном столе и как только его разбудили. Операция длилась около 2-х часов. Первые 2 часа после наркоза были тяжелые, сын сильно плакал, открывал глаза и не видел меня, был опухший. С большим трудом я его успокоила и он уснул. Воду сразу после операции не разрешили дать, но сейчас я поняла, что нужно было дать хотя бы чуть-чуть, от глотка воды ничего бы не случилось. Он кричал и рот был сухой. Когда он снова проснулся, часа через 4 после операции, он стал помаленьку улыбаться, разрешили пить и кушать. Использовали систему из 2-х памперсов: внутренний, поменьше, с дыркой для катетера и внешний, побольше – меняли в основном его. Внутренний меняли если сходил по большому. Вечером карапуз уже бегал и играл в детской комнате. За сутки ставили 2 капельницы. Персонал доброжелательный, но не обошлось без уборщицы, которая утром нас заставляла быстрее выселиться. Они везде вершат мировой порядок ))
Речи о том, чтобы ребенка привязывали, вообще нет. Это для нас было самое важное условие. Ре делает все что хочет, только нужно ловить когда сползает с дивана, не давать ползать на пузе и следить, чтобы не ударился писюном.
Еще один важный момент – нам оч. хотелось чтобы головка была закрыта, но и в России, и за границей почти не делают операции с сохранением крайней плоти, т.к. это влечет большой процент осложнений. Мы уже отчаялись и решили: пусть будет открытая, лишь бы сделали все хорошо. Когда мы задали этот вопрос доктору на первой встрече, он сказал: «Конечно, я сделаю закрытую головку, ведь вы живете в стране, где это общепринято. Пусть ребенок вырастет и, если захочет, сделает обрезание )))». Мы были приятно удивлены.
Первая неделя после операции была не простой, давали карапузу антибиотики, обезболивающие и другие таблетки, сын тяжело засыпал, в основном только на улице. Один раз даже пришлось идти гулять в 5 утра.
Через неделю после операции мы приехали к доктору, он снял стягивающую повязку и вынул катетер, который был на удивление длинным, мне кажется, доходил до самого мочевого пузыря.
В следующие несколько месяцев тоже было не мало хлопот с писюном. Если головку, как нашему, сделали закрытую, то через 1,5-2 мес. после операции ее обязательно нужно начинать открывать. Это не является естественным фимозом, нужно открывать и промывать, иначе скапливается грязь и возникает воспаление. Первое время не было совсем никакого результата, мы устали мучить ребенка, он сильно плачет при этой процедуре (я держу руки-ноги, а муж открывает ему головку). Мы хотели снова ехать в Польшу к доктору, чтобы он сделал это хирургическим путем под наркозом, но он настоял на своем, сказал каждый день садить его в теплую ванну и после этого открывать. И правда, через пару месяцев получилось! Теперь промываем каждые 2-3 дня. Пока кожа не стала полностью отодвигаться, мы промывали марганцовкой из большого шприца – с этим нужно быть осторожнее! Грязь с раствором марганцовки под давлением видимо поднялась по мочеисп. канальчику на верх, внутри развелась инфекция, поднялась температура и мы снова попали на курс антибиотиков.
Сейчас все хорошо, писюн красивый, как у других, не стыдно летом на даче ходить без штанов )) Струя прямая. Мы оч. довольны и благодарны доктору Smigielski !
Я поняла, что операцию нужно делать как можно раньше, между 1 г и 1 г и 6 мес., потом ребенок намного больше понимает и нужно, чтобы он не помнил операцию.
По русской привычке, мы хотели отблагодарить доктора в денежном выражении, но знакомые нас отговорили, сказали, что он может обидеться. Мы ограничились бутылкой хорошего вина, которую он с трудом принял.
Организационные моменты: Операция стоит около 1300 Евро. Мы с мужем знаем польский и у нас не было языковой проблемы. Остальным рекомендую взять переводчика. В Варшаве много учится русских и белорусских студентов, среди которых наверняка найдутся желающие подзаработать. У нас есть в Варшаве русская родственница, которая знакома с доктором Smigielski, может ввести в курс дела, встретить в аэропорту, попереводить и устроить экскурсию по городу (плата не маленькая - 1000евро). На мой взгляд жить лучше в апартаменте, а не в гостинице. Это выгоднее и будет отдельная комната, чтобы уложить спать ребенка. Если вы едете из Москвы, то имеет смысл поехать на машине. Дорога прямая, хорошая, по Варшаве будет гораздо удобнее передвигаться на машине. Переночевать можно в Минске в выстной гостинице при вокзале.
Если есть вопросы, пишите, буду рада помочь.
 
Добрый день! У нас тоже гипоспадия, стволовая. Хотим оперироваться тоже заграницей, так как для нас тоже важно, чтобы малыша не привязывали. Были у двух докторов в Турции, там один тоже отпускает на след. день, а другой держит неделю, но не привязывают, но стоимость в одном случае 420 -440 тыс на наши деньги, в другом 250 примерно - даже в Ницце у Леваля (если правильно пишу его имя) дешевле. Собираем всю возможную информацию, вопрос важный, как Вы понимаете. Как можно с Вами связаться? Моя личка s2124327@mail.ru Бросьте тестовое письмо, я Вам напишу или, если можно напишите номер телефона я с Вами свяжусь. Мы тоже в Москве. Буду Вам оооооочень благодарна.
 
Добрый день! Нам годик и диагноз стволовая гипостадия, исходя из наших больниц, понимаю что поедем за границу оперироваться, можно вас попросить контакт родственницы?
Моя почта 5421079@mail.ru
Заранее спасибо
 
Здравствуйте!У моего сына гипоспадия венечной формы.ему 1 год и 3 мес,хотели бы узнать в какое время года благоприятна данная операция. Сколько приблизительно она будет стоить а также наше пребывание в ней.Очень надеюсь на Ваш ответ.Заранее благодарна!
 
Всем добрый день! Расскажу свою историю. Нам поставили стволовую форму гипоспадии еще в роддоме. Я очень долго думала об этом, волновалась. На большинстве сайтов упоминаются имена одних и тех же докторов: Рудин, Файзуллин, Зоркин. Я решила проконсультироваться у каждого из них. В последний момент мои родственники посоветовали мне обратиться к доктору Матару Асааду Ахмадовичу ( они оперировались у него по поводу крипторхизма). Они были очень довольны. От них я узнала, что он много оперирует, в том числе и гипоспадию. Странно, но на форумах о нем информации не так много, но в основном положительная. Я решила обратиться к нему. Он нас проконсультировал. Я сразу же прониклась к нему доверием и решила остановиться на нем. Получив направление по квоте, мы госпитализировались в мае месяце. Была проведена операция, при этом сохранили крайнюю плоть. Доктор объяснил, что лучше ее сохранить, если придется оперировать второй раз. Мы находились в МНИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской 8 дней. Доктор был очень внимателен к нам все это время. Я могла позвонить ему по любому вопросу. Отдельно хочу добавить, что с нами лежали детки с разными патологиями ( грыжи, водянки, варикоцеле и другие болезни, названия которых я даже не знаю), все родители, без исключения, были очень довольны. А сейчас о главном. Спустя 6 месяцев у нас прекрасная струя, прямой половой член. Он нам предложил пластику крайней плоти, при этом объяснил что все будет выглядеть, как после обрезания. Я спросила, а нельзя сделать так, чтобы было как у всех детей. Доктор улыбнулся и сказал: Сделаю. Нам провели вторую операцию - на западе она называется Реконструкция полового члена. После операции мы находились в клинике 3 дня. И здесь новогоднее чудо, когда мы пришли в поликлинику по месту жительства, врачи не поверили, что была проведена сложнейшая операция на половом члене. Так оперировать может только человек высочайшей квалификации. Про таких говорят – его Бог отметил и в своем выборе мы не ошиблись. Возможно, кому-нибудь пригодится наш опыт. Не теряйте время обращайтесь к доктору А.А. Матару После лечения остались только положительные эмоции и полное доверие. Огромное спасибо! Здоровья Вам, благополучия в семье, коллективе и успехов в работе! После операции прошло 1,5 года и у моего ребенка все отлично!!. У нас больше гипоспадии нет и не будет. Доктор Матар, мы Вас никогда не забудем.
 
Здравствуйте! Хотела бы рассказать нашу историю. У сына была мошоночно-стволовая гипоспадия искривление. Весной этого года мы легли на плановую госпитализацию в Измайловскую городскую детскую клиническую больницу, в первое хирургическое отделение, была проведена операция. Хочу выразить благодарность всему персоналу больницы за помощь, проведенное лечение, вежливое отношение - заведующему отделением, всем врачам, медсестрам, санитаркам. Спасибо Вам всем огромное! В особенности хочу поблагодарить нашего врача - Федорову Елену Владимировну! После рождения ребенка перед нами стоял сложный выбор - к кому пойти, у кого оперироваться. Отзывы в основном в интернете про нескольких врачей - Файзуллин, Рудин, Матар. К д-ру Матару мы также ходили на консультацию, но он нам лично доверия не внушил, хотя отзывы про него очень хорошие. Нас с больницы направили к Федоровой Елене Владимировне и мы к ней привязались. Она наблюдала нас в течение года, консультировала по поводу подготовки к операции. Отзывов про этого врача в интернете не много, но она нас сразу расположила к себе и внушила доверие. И мы не пожалели, что оперировались именно у нее. У нас была сложная форма - мошоночно-стволовая искривление, но благодаря профессионализму Елены Владимировны, мы обошлись одной операцией! Несмотря на свою занятость, она всегда находила время нас проконсультировать по телефону, и принимала нас в больнице, и в послеоперационном периоде ребенок находился все время под ее наблюдением. После операции прошло два месяца, и, Слава Богу, у сына все хорошо, без осложнений.
Также хочу сказать родителям, которые столкнулись с этой проблемой: сколько бы вы не читали все, что написано в интернете по поводу этой проблемы, сколько бы вы не нервничали, не переживали, самое главное - надеяться на лучшее и верить в то, что Всевышний поможет вам и вашему малышу. Когда я узнала про то, что у моего малыша этот диагноз, я начала искать в интернете информацию, но после того, как открыла первую страницу и прочитала немного, я не смогла читать дальше, я стала нервничать еще больше, а потом я решила, что сколько бы я не читала, сколько бы не переживала, от этого ничего не изменится. И я перестала читать про это и только молила Всевышнего, чтобы все у нашего сынули было хорошо, и Всевышний нам помог! Самое главное - верить и надеяться на лучшее!
Хотела бы также добавить по поводу самой больницы. Читала разные отзывы, многие недовольны условиями пребывания. Меня лично все устраивало: врачи относятся внимательно, кормят очень хорошо (намного лучше, чем в других больницах, в которых мы раньше лежали), туалет, душевая общие на все отделение, но все очень чистенько, в отделение поддерживают порядок. Ребенку каждый приносят дополнительно детское питание - сок, творог, кефир, печенье, яблоко или банан. Единственный минус - это то, что не выделяют отдельную кровать для мам, очень тяжело две недели ночевать на стуле, но, Слава Богу, мне пришлось спать на стуле только одну ночь, все другое время в палате были свободные койки, я стелила свое пост.белье и спала там. А так, все неудобства - это мелочи, главное - чтобы у ребенка все прошло хорошо, чтобы он был здоров, а все остальное можно потерпеть. Даже то, что ребенок привязан к кровати после операции - и это можно пережить, хоть и тяжело, зато потом можно уже забыть, что когда-то у нас была гипоспадия.
Желаю всем, кто столкнулся с этой проблемой, чтобы у всех детей операция прошла удачно, без осложнений, чтобы все детки были здоровыми и счастливыми, а родителям желаю терпения и верить, верить и молиться Богу, чтобы все было хорошо!
 
гипоспадия, мошоночная форма, односторонний крипторхизм
У нас была двухэтапная операция. А в третий раз – оперировали крипторхизм. Детали диагноза, думаю, никому не интересны. Единственное, я не устаю радоваться, что современная медицина с такими врачами как Никита Валерьевич Демин, способна буквально творить чудеса и исправлять то, что раньше было приговором на всю жизнь. Консультировалась я с доктором Деминым по интернету и телефону. Он всегда на связи, готов ответить на любой вопрос. Если честно, то для меня это было шоком, насколько врачи в Москве готовы и рады обсуждению заболеваний детей, которые могут и не стать их пациентами. Сравнение доктора Демина с врачами в нашей глубинке – не в пользу последних.
Никита Валерьевич, спасибо Вам за все. За вашу открытость и готовность помогать, за профессионализм и доброту. Мой ребенок здоров благодаря вашим золотым рукам!
 
Назад
Сверху