- Активность
- 2
Можно ли продавать медицинские данныеИменно этой схемой планировало воспользоваться британское министерство здравоохранения (National Health Service), за которым уже стоит история теневой продажи медицинских данных бизнесу. Как выяснило издание The Telegraph, в 2012 г. британский Минздрав продал страховой индустрии электронные медицинские карты 47 млн. пациентов, содержащие информацию о состоянии их здоровья в среднем за последние 13 лет.
Данные приобрела профессиональная ассоциация актуариев Великобритании, которая затем использовала их для расчета стоимости страховок, покрывающих лечение критически опасных заболеваний. Из медицинских карт были предварительно удалены имена и другие персональные идентификаторы владельцев, а вот данные о болезнях владельца карточки остались нетронутыми.
Активизация сбора и открытия данных на европейском уровне для Минздрава стала поводом легитимизировать такие теневые продажи. Уже весной 2013 г. национальная служба здравоохранения Британии запустила программу под названием care.data, которой предстояло стать самым масштабным проектом по продаже открытых анонимизированных персональных данных.
В рамках программы данные медицинских карт, ведущихся врачами общей практики по всей Британии, предлагалось собирать в единую базу данных, управляемую Национальным информационным центром здравоохранения и социальной защиты (Health and Social Care Information Centre, HSCIC). В базу должны были копироваться все карты, кроме тех, чьи владельцы дали прямой отказ от участия в программе.
Британская медкарта включает в себя, к примеру, такие данные как медицинские диагнозы, осложнения, направления к специалистам, данные о наследственных болезнях, результаты скрининга, анализа крови, индекс массы тела, а также данные о вредных привычках пациента (курение, употребление алкоголя). Все эти данные из базы HSCIC предлагалось за установленную плату выдавать третьим сторонам, например, исследователям, бизнесу и коммерческим организациям, которые «доказали свою заинтересованность в этих данных».
Интересна шкала пошлин на выдачу данных, которая была опубликована в методическом руководстве по программе care.data. Информация, которую может получить третья сторона, разделяется на три категории приватности, каждая из которых имеет свою цену.
«Зеленая» категория включает в себя полностью анонимные данные - например, статистику, извлеченную из большого числа медицинских карт. Запрос на информацию из "зеленой" категории обойдется покупателю в 800-1200 фунтов.
«Желтая» категория стоит 900-1800 фунтов и включает в себя «анонимизированные» медкарты: все медицинские данные в карте остаются нетронутыми, а личные данные владельца заменяются псевдонимами.
Наконец, «красная» категория включает все медицинские данные карты плюс некоторые конфиденциальные данные: номер карты, почтовый индекс региона, в котором живет пациент, а также реальный пол, национальность и дату рождения владельца. Заказать такую информацию стоит от 1700 до 2000 фунтов.
Последние две категории вызвали серьезные волнения среди британской общественности и прессы. В результате скандала, разгоревшегося в феврале 2014 г., руководство Минздрава Великобритании приняло решение приостановить развертывание программы на шесть месяцев.
Несмотря на утверждения Минздрава, что «желтые» данные будут выдаваться только аккредитованным исследователям и компаниям, а «красные» - только в экстренных случаях (например, в случае массовой эпидемии), установка стандартной шкалы цен на такую информацию дала основания для подозрений, что продавать ее будут массово.
Кроме того, опасения британцев вызвал тот факт, что в теории медицинскую карту можно «деанонимизировать», сопоставив минимальное количество персональных данных с данными из других источников. Наконец, большой вопрос вызывают руки, в которые данные могут попасть: к примеру, фармацевтические компании и страховые агентства могут использовать их для того, чтобы «играть» со стоимостью лекарств и страховки.
Подробнее:http://www.cnews.ru/reviews/index.shtml?2014/05/13/571611
есть ли у нас такая программа и как называется ??чьи владельцы дали прямой отказ от участия в программе.