Болезнь почек - приговор, или ....

[Саша Г.]

Здравствуйте!

Пишу ВАМ так как в нашем городе (Владивосток) при таком диагнозе врачи разводят руками.
А диагноз нам ставят следующий: поликистоз обеих почек у дочки родившейся 05,06,2006, ВПР. Родились мы в срок - конец 39 недели. Предварительно данный диагноз нам поставили в 36 недель на узи объяснив тем что, данная болезнь проявляется только в третьем триместре.
Мы с супругой в браке живем 8 лет, 4 года назад у нас родилась дочка (в 34 недели вызвали роды) через 36 часов она умерла, врачи ставили увеличенные почки - порок не совместимый с жизнью, подробной выписки мы не получили даже из морга (г. больница и морг - "одно" учреждение) нам объяснили это тем что мама переболела во время беременности пневмонией, более подробную информацию нам не дали. На официальные запросы из краевого центра от генетика также нет ответов, это происходило в г. Арсеньеве Приморского края, в 2002г.
На сегодня нам уже 8суток мы ходим в туалет, кушаем материнское молоко, но при этом по диагнозу проживем 4 - 6лет как предварительно ставят наши урологи.
Можно ли лечить данную болезнь и как?

Буду рад любым рекомендациям на адрес: gridin02@mail.ru

 

[PediatrVV]

ПОЛИКИСТОЗ ПОЧЕК-врожденное заболевание, при котором в обеих почках появляются и постепенно увеличиваются кисты, что приводит к атрофии функционирующей паренхимы. Относится к наследственным аномалиям развития и часто встречается у членов одной семьи.

Если Вам поставили диагноз поликистоз почек не надо отчаиваться. Развитие осложнений хронической почечной недостаточности (ХПН) при поликистозе почек можно избежать или отдалить.

Лечение к сожалению только симптоматическое.
Поликистоз с течением времени как правило прогрессирует. Это проявляется в нарастании почечной недостаточности, ухудшении общего самочувствия, периодическими приступами пиелонефрита. Большие из кист можно пропунктировать для предупреждения дальнейшего повреждения паренхимы почек.
Необходимо избегать нагрузок, длительной ходьбы и тряской езды, остерегаться инфекций, простудных заболеваний, следить за состоянием носоглотки и зубов (у более старших детей).
Во время атаки присоединяющегося пиелонефрита назначают антибиотики и уроантисептики с учетом сниженной функции почек.
Снижение функции почек заставляет соблюдать диету с ограничением белка и поваренной соли. Строгое ограничение белка необходимо только при уровне креатинина плазмы более 0,02 г/л.

Хирургическое вмешательство - вскрытие кист - целесообразно только при их нагноении.
В терминальной стадии почечной недостаточности могут быть применены гемодиализ и пересадка почки.

Попробуте связаться с генетиками в Москве
МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР РОССИЙСКОЙ АКАДЕМИИ МЕДИЦИНСКИХ НАУК, МОСКВОРЕЧЬЕ УЛ., 1, 115478 МОСКВА, Телефон (495)1118580

МОСКОВСКИЙ НИИ ПЕДИАТРИИ И ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ, 127412, Россия, г. Москва, ул. Талдомская, 2 Телефон: (495)484-02-92 Факс: (495)483-33-35

ЖЕЛАЮ УДАЧИ!!!