ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

  • Автор темы Автор темы Gallina

Gallina

🟢
Активность
10
Здравствуйте!
хотела бы проконсультироваться с Вами по поводу своей болезни. мне 27 лет. пол женский, рост 156 см, вес около 59-60 кг.
диагноз ставили до операции - ДТЗ второй степени, хотя размер ЩЖ был очень большим - настолько, что верхняя пуговица рубашки не застегивалась, точные размеры указать не могу, как оказалось по прочтении форума, наши врачи очень халатно относятся к своей работе.
болею я с 1997 года, болезнь наследственная (моей маме делали по этому поводу операцию, но с летальным исходом), возникла после сильного стресса во время учебы в школе.
лечилась мерказолилом, анаприлином, атенололом. в последние года 3 пью тирозол - около 5 мг в сутки, конкор - около 5 мг в сутки.
около месяца назад мой лечащий эндокринолог (считается лучшей в республике) отменила мне тирозол, оставил только одну четверть конкора 5 мг. чувствую, что мне этого недостаточно, начала пить по 2,5 мг утром, т.к. наблюдается ухудшение состояния в виде постоянной тахикардии (в спокойном состоянии около 120-130 ударов в минуту), слабости и прочих классических симптомов.

операцию по удалению части ЩЖ сделали ровно 2 года назад. операция прошла успешно, в первые полгода состояние было относительно неплохим, анализы в норме - впервые за почти 10 лет! но по прошествии 2 лет после проведения операции никаких значительных улучшений я, к сожалению, не наблюдаю. щитовидка немного увеличена, т.е. заметна глазу и на ощупь плотная. вес после операции увеличился, но держится более-менее стабильно.

что касается глаз - то тут вообще отдельная грустная история. экзофтальм появился сразу же. но стабильного хорошего состояния не было, наверное, никогда, как и общего состояния. то лучше, то хуже. сначала был больше правый глаз, теперь левый.
кололи под глаза и дексаметазон, и дицинон и еще кучу всего.

помогают только иммуномодуляторы. последние из них - полиоксидоний в/м и вобэнзим.
могу отметить, что иммуномодуляторы дают какой-то эффект, но крайне небольшой еще более недолговременный, глаза "садятся" на пару миллиметров. но на несколько месяцев.
я тут прочла, возникает риск возникновения АИТ, что, на мой взгляд, и произошло, но врачами не признается.

при этом, окулист измеряет только выпуклость глаза (извините, но терминами не владею), но никогда не измеряла внутриглазное давление, хотя оно однозначно высокое.
часто левый, более выпуклый глаз, отекает. всю ночь глаз слезится, а утром я похожа на циклопа - глаз с трудом открывается, красный и болит весь день. но отек спадает в первые 1-2 часа.
причин возникновения такого отека не найдено. я думала и на крем, который случайно попадает в глаза, и на напряжение - работа за компьютером, просмотр ТВ, и на погоду, и на избыточное потребление жидкости (пью я действительно много), в общем, на все, что можно и нельзя. но причина так и не была найдена.
отеки глаз начались после приема уколов каких-то таинственных аминокислот.
зрение также значительно ухудшилось и вместо 100%, которые были когда-то, теперь левым глазом вижу гораздо хуже - процентов на 50.

результаты от 06.05.08:
Т3 - 3,66 нмоль/л,
Т4 свободный - 20,4 пмоль/л,
Антитела к ТПО - 196 МЕ/мл.
Общий анализ крови (сама эндокринолог направляет на этот анализ крайне редко, делаю по собственной инициативе)- все в норме.

Отстояние глаза, если я правильно выражаюсь:
OD - 18 мм,
OS - 19 мм.
ниже уже давно не опускаются.

налицо симптомы вегето-сосудистой дистонии, повышенная возбудимость, впечатлительность, постоянная тахикардия, очень высокая потливость вне зависимости от времени года (даже зимой не проходит), сильная отечность ног. также постоянно выпадают волосы на голове с периодическими обострениями (объем волос уменьшился за время болезни раза в 3).

Больше всего расстраивает проведенная операция и отсутствие результатов как таковых, кроме наличия шрама и последствий наркоза, от которого я отходила почти сутки, но память значительно ухудшилась.
все-таки, 11 лет болезни это очень много, тем более, если стойких и явных результатов нет.
но самой большой явной проблемой, заметной окружающим и мне, это экзофтальм, который уже является независимой болезнью.
поражает отношение врачей. быть может, они ко мне настолько привыкли, что считают такое длительное состояние уже нормальным? и на все мои жалобы просто говорят, что для такого тяжелого больного все это нормально?

прошу прощения за столь подробное описание моего состояния. но хотелось как можно полнее описать.

что Вы мне посоветуете делать? может, делают операцию по удалению внутриглазного отека, от которого, как мне объяснили, и не проходит выпуклость?
с нетерпением жду Вашего совета. :confused:
 
Последнее редактирование:
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

ДТЗ второй степени, хотя размер ЩЖ был очень большим - настолько, что верхняя пуговица рубашки не застегивалась
вторая степень - самая большая по современной классификации
операцию по удалению части ЩЖ сделали ровно 2 года назад.
удаление лишь части ЩЖ зачастую приводит к рецидиву ДТЗ, поэтому рекомендуется полное удаление щж. Вы описываете клинику рецидива, но не приводите подтверждающие результаты ТТГ и св Т4. Каковы они были? Если рецидив подтвержден, Вам рекомендовано лечение с использованием радиоактивного йода.
Что касается офтальмопатии, то лечения Вы не получали ( иммуномодуляторы и уколы "под глаза", как и уколы таинственных аминокислот) - не лечение. Если процесс активный, нет фиброза, то проводится медикаментозное лечение ( оперативное лечение приведет к рецидиву), оперативное лечение показано только если процесс на стадии фиброза ( в таком случае медикаментозное лечение неэффективно).
 
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

здравствуйте! благодарю Вас за ответ!

признаю, что Ваш ответ для меня открытие. т.к. за все время лечения ничего подобного не слышала и не знала.
насчет полного удалени щитовидки - это тоже для меня новость.
насколько я понимаю, в данном случае, необходимо лекарственное замещение гормонов, вырабатываемых в нормальных условиях щитовидной железой?
наверняка, решили сделать частичное удаление для того, чтобы в дальнейшем я обходилась вообще без лекарств.

не могли бы Вы пояснить, что имеется в виду под медикаментозным лечением экзофтальма? преднизолон? его мне рекомендовали в Ташкенте, но я отказалась, т.к. данное лекарство кажется мне очень опасным и сильным, побоялась его принимать. был пример перед глазами последствий его применения.
сама я нахожусь в Кыргызстане, где различные разновидности зоба, к сожалению, не редкость.

касательно результатов анализов, Вас устроит, если я напишу данные за последние 4 года? анализы я сдаю примерно раз-два в год.

19/05/04
Т3 - 5,0 нмоль/л,
Т4 св. - 35,0 пмоль/л,
Антитела к ТГ - 36,2 МЕ/л,
ТТГ - 0,24 мМе/л.

11/10/04
Т3 - 4,99 нмоль/л,
Т4 св. - 35,4 пмоль/л,
Антитела к ТПО - 188 МЕ/мл.

28/06/06 (через 3 недели после операции):
Т3 - 2,16 нмоль/л,
Т4 св. - 19,9 пмоль/л.

14/05/07:
Т3 -7,05 нмоль/л,
Т4 св. - 224 нмоль/л,
Антитела к ТГ < 5 МЕ/л,
Антитела к ТПО - 888 Ме/мл.

скажите, пожалуйста, этих данных достаточно?

а что такое фиброз и насколько вреден радиоактивный йод?

с нетерпением жду Вашего ответа.
 
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

здравствуйте! благодарю Вас за ответ!
насчет полного удалени щитовидки - это тоже для меня новость.
насколько я понимаю, в данном случае, необходимо лекарственное замещение гормонов, вырабатываемых в нормальных условиях щитовидной железой?
наверняка, решили сделать частичное удаление для того, чтобы в дальнейшем я обходилась вообще без лекарств.
Именно так, целью операции является гипотиреоз, с последующим замещением необходиомй дозой Л-тироксина. Удаление части ЩЖ, с ликвидацией симптомов на время, смысла не имеет ( это легко достигается медикаментозно), и не рекомендуется.

не могли бы Вы пояснить, что имеется в виду под медикаментозным лечением экзофтальма? преднизолон? его мне рекомендовали в Ташкенте, но я отказалась, т.к. данное лекарство кажется мне очень опасным и сильным, побоялась его принимать. был пример перед глазами последствий его применения.
Да, наилучший результаты из доступных препаратов у преднизолона, особенно в сочетании с облучением орбит. Побочные эффекты есть у любого серьезного препарата, поэтому надо соотносить пользу/риск и правильно его использовать. При лечении офтальмопатии преднизолон используется недолго и побочные эффекты развиться не успевают, как защитить желудок и не набрать вес, Вам расскажут.

14/05/07:
Т3 -7,05 нмоль/л,Т4 св. - 224 нмоль/л,

Антитела к ТГ < 5 МЕ/л,
Антитела к ТПО - 888 Ме/мл.

скажите, пожалуйста, этих данных достаточно?

а что такое фиброз и насколько вреден радиоактивный йод?

с нетерпением жду Вашего ответа
Очень жаль, что практически нигде Вы не приводите результаты ТТГ, однако упорно исследуете совершенно ненужные антитела. "Т4 св. - 224 нмоль/л,"
- Вы забыли поставить запятую? Если да, то исправьте и напишите на фоне приеме каких препаратов и дозировке этот анализ. Последний анализ на фоне 5 мг тирозола?

Фиброз - это замещение ретробульбарной клетчатки соединительной тканью, ее удалить можно только хирургически. Но если воспалительный процесс продолжается, есть отек, можно и нужно лечить медикаментозно, опеарция не влияет на воспалительный процесс, он будет продолжаться и глаза опять вылезут.
Что конкретно Вас интересует по радиоактивному йоду? Это удаление ЩЖ без операции, йод разрушает железу), с последующей заместительной терапий Л-тироксином. Беременеть можно через 6 месяцев. Среди возможных побочных эффектов возможно утяжеление течения офтальмопатии, что можно прдотвратить назначением преднизолона в подготовительный период.
 
Последнее редактирование:
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

спасибо за ответ!

Очень жаль, что практически нигде Вы не приводите результаты ТТГ, однако упорно исследуете совершенно ненужные антитела. "Т4 св. - 224 нмоль/л,"
- Вы забыли поставить запятую? Если да, то исправьте и напишите на фоне приеме каких препаратов и дозировке этот анализ. Последний анализ на фоне 5 мг тирозола?
нет, все верно, запятой тут и нет. Т4 св. - 224,00 нмоль/л (норма 59-135).
этот результат на фоне отсутствия тирозола, его мне отменили за полгода до сдачи анализов. оставили только анаприлин.
уже после обнаружения повышенного свободного Т4 снова было назначено применение 5мг тирозола дважды в лень.

последние результаты на фоне 5 мг тирозола дважды в день в течение полугода, следующие полгода - 5 мг утром.

не привожу значение ТТГ потому, что врач не направляла меня на этот анализ. странно, если он так важен.

Фиброз - это замещение ретробульбарной клетчатки соединительной тканью, ее удалить можно только хирургически. Но если воспалительный процесс продолжается, есть отек, можно и нужно лечить медикаментозно, опеарция не влияет на воспалительный процесс, он будет продолжаться и глаза опять вылезут.
Что конкретно Вас интересует по радиоактивному йоду? Это удаление ЩЖ без операции, йод разрушает железу), с последующей заместительной терапий Л-тироксином. Беременеть можно через 6 месяцев. Среди возможных побочных эффектов возможно утяжеление течения офтальмопатии, что можно прдотвратить назначением преднизолона в подготовительный период.

осталось только определить наличие или отсутствие фиброза.
для этого необходимо специальное оборудование?

видимо, во избежание утяжеления течения офтальмопатии, йод никогда и не назначался.

интересно, но улучшения-ухудшения происходят волнообразно.
а хотелось бы стабильного хорошего состояния.

в общем, придется мне поговорить со своим лечащим врачом.
не пойму, то ли у нее собственное видение лечения, или это просто некомпетентность?
 
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

можно еще задать вопрос по поводу восстановления волос?
возможно ли это или волосяные фолликулы при столь длительном выпадении (на протяжении 4-6 лет), уже не восстановятся?
и почему так происходит? из-за постоянных обострений или же от лекарств?
 
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

спасибо за ответ!


нет, все верно, запятой тут и нет. Т4 св. - 224,00 нмоль/л (норма 59-135).
нормы вы однако приводите для общего Т4. Тем не менее рецидив доказан, лечение таблетками неэффективно, повторная операция невозможна.
Терапия радиоактивным йодом для Вас единственно правильное решение, но оно не назначалось вам скорее по причине его недоступности в вашем регионе. Офтальмопатия под прикрытием преднизолона не прогрессирует, и не является противопоказанием к радиойодтерапии, а некомпенсированный тиреотоксикоз приводит к утяжелению ЭО.
Тяжесть ЭО определяетя клинически, а активность на УЗИ или МРТ орбит. Места, где умеют лечть ЭО и лечение радиоактивным йодом могу подсказать только в Москве и подмосковье.
 
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

возможно, нормы общего и свободного Т4 варьируются в зависимости от региона?
во всяком случае, так указано в результатах.

повторная операция невозможна.
почему? насколько я знаю, к сожалению, есть случаи, когда такие операции проводятся несколько раз. хотя, это не выход.

Офтальмопатия под прикрытием преднизолона не прогрессирует
что означает фраза - под прикрытием? преднизолон замедляет ухудшение срстояния или может полностью излечить?
и есть ли вероятность того, что после окончания курса преднизолона, экзофтальм может снова возникнуть?

что касается радиоактивного йода, я попробую узнать, практикуется ли это у нас.
но само название - радиоактивный как-то внушает некоторый страх.
уж простите мое незнание.

если можно, после консультации с лечащим врачом, в случае возникновения вопросов, обратиться в Вам?
 
Ответ: ДТЗ или АИТ? эндокринная офтальмопатия. помогите, пожалуйста!

возможно, нормы общего и свободного Т4 варьируются в зависимости от региона?
нормы могут варьировать в разных лабораьориях, но не на столько

почему? насколько я знаю, к сожалению, есть случаи, когда такие операции проводятся несколько раз. хотя, это не выход.
я наверное слишком категорично написала "невозможна", правильнее сказать опасна осложнениями, поэтому не рекомендуется.
что означает фраза - под прикрытием? преднизолон замедляет ухудшение срстояния или может полностью излечить?
и есть ли вероятность того, что после окончания курса преднизолона, экзофтальм может снова возникнуть?.
фраза означает, что принимая преднизолон вы не получите рецидив ЭО при лечении радиойодом. Вероятность рецидива после его отмены есть, и если она высока, используются доп.методы лечения .
что касается радиоактивного йода, я попробую узнать, практикуется ли это у нас.
но само название - радиоактивный как-то внушает некоторый страх.
уж простите мое незнание.
Я думаю страх пройдет, когда вы узнаете об этом методе поподробнее.
если можно, после консультации с лечащим врачом, в случае возникновения вопросов, обратиться в Вам?
конечно
 
Последнее редактирование:
Здравствуйте!!! Вы не могли бы подсказать данные клиник по лечению зоба(Базедова болезнь). Желательно в городах: Алматы, Ташкент и/или Бишкек. Заранее спасибо!!!
 
Назад
Сверху