Здравствуйте. Мы из Якутии. У моей дочери целиакия с тяжёлым течением. В семь лет она весит всего 8кг 600г при росте 103см. Диагноз нам поставили всего 3 года назад, хотя проблемы начались с полуторагодовалого возраста после перехода с грудного вскармливания на каши. Целиакию нам подтвердили биопсией. Кушать сейчас она может только смесь Нутрилон Пепти ТСЦ, гречневую кашу и по немногу мясо оленины. Очень сильно мучают газы и боли в животе. Самостоятельно какть не может, только с моей помощью. Два года назад после того как был поставлен диагноз на фоне диеты наступало улучшение, но потом начали меняться молочные зубы и сняли с производства смеь, которую дочь тогда ела (соевая Тутелли), после этого становится всё хуже и хуже. Помогите пожалуйста.
Целиакия тяжелое течение, подскажите как нам жить
- Автор темы Nadusha
Доктор Мадагаскара
Врач-гастроэнтеролог
- Активность
- 2 282
Уважаемая Надюша! Дела очень серьёзные. Вашей дочери надо лечиться в Москве, в НИИ педиатрии РАМН или НИИ гастроэнтерологии. Только Москва Вам поможет только государственная клиника. Понимаю, что очень далеко. Но дела очень и очень серьёзные. Надеюсь, у Вас есть аглютеновая диета, и Вы ведёте пищевой дневник. С уважением,
Дело в том, что направление в Москву нам можно получить только через нашу республиканскую больницу, а она находится в г.Якутске. От нашего города до Якутска самолётом лететь 1 час 40 минут. Мы были уже там два раза. Первый раз нас напрвляли туда когда только моя Маша начала болеть. У неё в то время были сильнейшие головные боли. Ей сделали томографию головного мозга и от наркоза она перестала ходить (держалась температура несколько дней). Хотя результат томографии был хороший. Врачи сказали что "мозг как мозг" и что с ней они не знают. Второй раз мы там были, когда Маше уже поставили диагноз целиакия, три года назад. Там в гастроэнтерологическом отделении её обследовали, сделали биопсию и опять перевели в неврологическое отделение. Невропотологи сказали нам лететь домой и ждать вызова из Москвы, пообещав отправить нас в НИИ Педиатрии и хирургии в отделение наследственной патологии. Но уже прошло три года, вызова так и не прислали. Сейчас мне, в её состоянии везти туда очень страшно. Маша может кушать только ограниченное число продуктов. Я варю ей тщательно перебранную гречневую крупу и мясо оленину, всё мелко измельчённое блендером. Кушает она каждые 2,5-3 часа, даже ночью. В Якутске такой возможности не будет. Единственный наш спаситель это интернет. С помощью его я узнаю всю информацию о болезни. А недавно познакомилась в одном сайте с мамами детей больных целиакией из Питера и Москвы. С помощью их советов у Машеньки прекратился понос, и начал по чуть-чуть прибавляться вес. А в нашем городе специалистов гастроэнтерологов нет. Только детские врачи, которым я долго не могла доказать, что у Маши проблемы с кишечником, а не неврология, как они говорили. Ведь родилась и развивалась Маша до 1,5лет нормально. Могла ходить, начинала говорить кушать ложечкой. Была вполне здоровым и весёлым ребёнком, пока была на грудном молоке. Поэтому я ищу каждую возможность, с помощью интернета, помочь моей Машуле. Другого выхода я не вижу. Владимир Анатольевич, может и ваш совет окажется для нас очень полезным, я могу отправить вам на электронный адрес наши основные выписки, анализы, фотографии, а вы бы посмотрели и может что-то посоветовали если вас это не затруднит.
Доктор Мадагаскара
Врач-гастроэнтеролог
- Активность
- 2 282
Центральный научно-исследовательский институт гастроэнтерологии
--------------------------------------------------------------------------------
111123, Москва, Шоссе Энтузиастов, д. 86
Справочная служба: 304-30-43
www.mosgorzdrav.ru/gastro
Только там Вам помогут. Звоните туда и договаривайтесь напрямую. Время уходит...
--------------------------------------------------------------------------------
111123, Москва, Шоссе Энтузиастов, д. 86
Справочная служба: 304-30-43
www.mosgorzdrav.ru/gastro
Только там Вам помогут. Звоните туда и договаривайтесь напрямую. Время уходит...
Владимир Анатольевич, не могли бы вы нам дать совет по поводу ферментов. Рентген плёночный тест показывает, что у Маши совсем не вырабатываются ферметы. Креон не подходит - начинаются сильные боли и вздутие, видимо из-за того, что его делают из свинины, а Маша её не усваивает (проверено). Так же не усваивается говядина. А все другие ферменты в оболочке, а оболочка таблеток содержит глютен. Наша участковая врач говорит, что нам обязательно нужны ферменты, а какие не говорит, потому что не знает. Может существуют какие то новые препараты?
По поводу Москвы наша участковая врач сказала, что единственный выход туда попасть это только через Якутск, и если даже нам удасться самим добиться вызова на лечение в Москву, проезд нам никто оплачивать не будет, а билеты ужасно дорогие. Получается замкнутый круг. Нам приходиться надееться только на бога.
По поводу Москвы наша участковая врач сказала, что единственный выход туда попасть это только через Якутск, и если даже нам удасться самим добиться вызова на лечение в Москву, проезд нам никто оплачивать не будет, а билеты ужасно дорогие. Получается замкнутый круг. Нам приходиться надееться только на бога.