Варсеник Минасян, 1973 г. р. Я считаю себя больной с 2- х летнего возраста...

[Varsenik]

Варсеник Минасян, 1973 г. р.
Я считаю себя больной с 2- х летнего возраста, когда у меня впервые появилась отечность: отекла кисть одной руки. Отеки появляются обычно в одном месте, редко в двух. В начале появляется отек, а затем боли в животе и имеют ползущий характер, за минуту они могут перейти с одной части тела на другую.
От этой страшной болезни скончались мой отец и брат.
В 1979 году был установлен диагноз НАО - Наследственный ангионевротический отек, связанный с дефектом ингибитора "С- 1".
В настоящее время принимаю препарат "циклокапрон" и "донокрин", однако они уже не действуют. Заметила, что отеки появляются за одну неделю до землетрясения и др. катаклизмы. Боли в животе появляются за 1- 2 дня до природных явлений, таких как дождь, снег, сильный ветер (очень сильная боль).
Если я обращаюсь не к тем специалистам, которые мне нужны, то прошу ради бога, скажите к кому мне обратиться. Я согласна поехать даже на край света к специалисту, лишь бы вылечили мою страшную болезнь.
Заранее Спасибо! !!

 

[Таланова Е.Ю.]

Уважаемая Варсеник! Попробуйте обратиться в ассоциацию аутоиммунных заболеваний - Primary Immunodeficiency Association, так как я затрудняюсь сказать, где Вас могут лечить здесь иначе, чем то лечение, которое Вы принимаете. Ваше заболевание относится к группе заболеваний, курируемых этой организацией. У них есть линия помощи и форум, где Вы можете познакомиться с людьми, которые страдают тем же заболеванием, может быть, у них есть какая- нибудь информация(увы, по- английски, но если Вы не владеете языком, то Вы можете кого- либо попросить Вам помочь). Ваше заболевание называется "hereditary angioedema". URL ассоциации - http: // www. pia. org. uk/ (после копирования уберите все лишние пробелы).