Сегодня пройдет круглый стол, посвященный гемофилии
Сегодня в 15.00 в детском клубе-студии «Индиго» пройдет круглый стол, посвященный Международному дню гемофилии. Эта дата отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения, сообщает пресс-служба областного Правительства.
Цель Международного дня и круглого стола в привлечении внимания людей к проблемам людей с гемофилией, и повышение качества их жизни.
В обсуждении примут участие президент Самарской областной организации общероссийской благотворительной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии” Наталья Семенова, директор НИИ гематологии, доктор медицинских наук, профессор Игорь Давыдкин, главный педиатр Самарской области, доктор медицинских наук Людмила Каткова, самарские ученые, гематологи, родители детей и взрослые с заболеванием гемофилией.
Планируется обсудить, как привлечь к правильному образу жизни людей с этим заболеванием, а также болезнью Вилебранда. Также планируется рассмотреть приоритетные направления реабилитации, организацию санаторно-курортного лечения пациентов.
Автор: Виктория Волик
Сегодня в 15.00 в детском клубе-студии «Индиго» пройдет круглый стол, посвященный Международному дню гемофилии. Эта дата отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения, сообщает пресс-служба областного Правительства.
Цель Международного дня и круглого стола в привлечении внимания людей к проблемам людей с гемофилией, и повышение качества их жизни.
В обсуждении примут участие президент Самарской областной организации общероссийской благотворительной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии” Наталья Семенова, директор НИИ гематологии, доктор медицинских наук, профессор Игорь Давыдкин, главный педиатр Самарской области, доктор медицинских наук Людмила Каткова, самарские ученые, гематологи, родители детей и взрослые с заболеванием гемофилией.
Планируется обсудить, как привлечь к правильному образу жизни людей с этим заболеванием, а также болезнью Вилебранда. Также планируется рассмотреть приоритетные направления реабилитации, организацию санаторно-курортного лечения пациентов.
Автор: Виктория Волик
Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day).
Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). По данным Всемирной организации здравоохранения на территории России проживает около 15 тысяч больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек. Более точного количества не знает никто, потому что в России отсутствует национальный регистр больных гемофилией.
До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). По данным Всемирной организации здравоохранения на территории России проживает около 15 тысяч больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек. Более точного количества не знает никто, потому что в России отсутствует национальный регистр больных гемофилией.
До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
