Здравствуйте! Моему сыну 7 лет. Страдает нарушением аминокислотного обмена ...

[Наташа]

Здравствуйте! Моему сыну 7 лет. Страдает нарушением аминокислотного обмена (дефицит изовалерил- КоА- дегидрогеназы, изовалериановая ацидемия), генеразилованной эпилепсией, на строгой безбелковой диете. Для восполнения белка едим гидролизат без аминокислоты ЛЕЙЦИН.

В последнее время у ребенка отмечаются частые боли в животе, и он очень мало и редко писает. Моча часто пахнет ацетоном.

Диету стараемся не нарушать, хотя это ОЧЕНЬ сложно. Ему можно лишь 600 мг лей

 

[Наташа]

цина в сутки. В последнее время нет возможности покупать гидролизат XLeu Maxamaid, потому что он слишком дорогой (в месяц выходт 600 долларов).

ВОПРОС: как долго можно не давать ребенку гидролизат? Чем это чревато? Мальчик посещает школу, 1- й класс, очень утомляется. И можно ли на период пока нет гидролизата как- то расширить диету?

 

[Кузнецова Е.А.]

К сожалению, по интернету, я не в праве решать такие вопросы. Вам надо наблюдаться и, видимо, периодически госпитализироваться в специализированные лечебные учреждения.
Хорошо обменные проблемы решают генетики Института педиатрии и дет. хирургии (ул. Талдомская, д. 2)

 

[Наташа]

Спасибо, мы туда уже едем.