Вопрос! о моей истории

[Chill]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Прочитайте наше обсуждение сначала (в посте 12 уже есть ПОЛНЫЙ ответ). Вы поставьте вопрос врачам следующим образом, что в ваших анализах и клиники противоречит диагнозу синдрома Жильбера? (может это заставит их прочитать по нему хоть, что нибудь) и выпишите фенобарбитал у терапевта.

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Замкнутый круг!!!

Терапевт выписывать ни чего не хочет, говоря что раз инфекционист (в поликлиники) не считает нужным значит нечего тут заниматься самолечением!!!
У них ответ один Вам надо успокоиться и все у вас пройдет! (типа не приходите к нам больше)!!

Два дня опять чувствую повышенное переутомление!! И вчере к вечеру опять пожелтели глаза, плохо сплю ночами!!!

Подскажите если это Жильбер?!!!!
Так что же мне делать??? Как личить что принимать????
В таком состоянии и с таким цветом глаз - ходить на работу не реально (все спрашивают)!!!

Сижу на диете стола № 5, спиртное не пью, не курю, не нервничаю (особо)?!
Я уже за два месяца похудела на 8 кг. (при этом не мало ем)????

Извените
Заранее большое спасибо за ответ!

 

[Chill]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Начнем с того, что склеры желтеют при повышении билирубина выше 30 ммоль/л, и не за несколько часов это точно. Инфекционист снял вам диагноз вирусный гепатит, а не синдром Жильбера. Сходите к зав.отделения терапии в пол-ке и объясните, что без теста с фенобарбиталом вам подтвердить диагноз не представляется возможным и еще если гастроэнтеролог ставит желтуху на фоне хр. холецистита он обязан указать ее МЕХАНИЧЕСКИЙ характер, что однозначно ТРЕБУЕТ лечения в хирургическом стационаре. Пусть будут последовательными хоть в чем то.

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Съездила на отделение в большицу?! Там тоже особенно ни чего нового не открыли
Сдала очередной биохимический анализ корви.......билирубин общий 55,35, прямой 13,3!
По узи сново все в норме, поставили увиличение селезенки!
У отправили сдать анализ (скрининг тест аутоимунных поражений печени??) В очередной раз жду результатов ((((((

Подскажите доктор......так как мой процесс очень затягивается а выличиться хочется?! Я тут подумала может мне сдать анализ на описторхоз и ляблиоз (кровь????) Как вы думаете......или приплюсовать сюда еще какой нибудь анализ на каких нибудь паразитов?!

Прочитав на сиптомы описторхоза.....опять как и многие заболевания подходят под мои симптомы (((((

Заранее спасибо за ответ

 

[Chill]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Вы все не то читаете http://www.emedicine.com/med/TOPIC870.HTM по вашим анализам диагнозу ничего не противоречит. Все рекомендации уже даны, не надо ничего придумывать, тем более из паразитарных инфекций. И как что то может затягиваться если у вас как минимум все уже с 2006 года продолжается (см. свои анализы). Практически НЕ ОДНО!!! заболевание, кроме синдрома Жильбера, не может протекать с такой специфической клиникой (изолированная непрямая гипербилирубинемия). Есть одно МАЛЕНЬКОЕ!!! сомнение не позволяющие со 100% уверенностью подтвердить диагноз:это уровень билирубина- при его превышение >50 ммоль/л (непрямой) требуется более тщательно искать гемолитический компонент, но это и то из статистики по диф.диагностики синдрома Жильбера и гемолитической анемии. Отсюда и просьба с пробой с фенобарбиталом.
Насчет найденных изменений в селезенки:повторите УЗИ в другом месте. Изолированная спленомегалия (размеров селезенки вы не указали) вещь довольно специфическая.

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Здравствуйте доктор еще раз!!!
К сожалению уже 4 месяц как я себя плохо чувствую......по мере своей возможности пытаюсь обследоваться и все таки добиться своего диагназа.....но пока все без результатно......!!!
В очередной раз сходила к доктору.....т.к. терапевт...инфекционист....гастроэнетролог......без результатов
Пошла к гепатологу.......все рассказала......врач говорит да картина у вас не ясная....выписала сдать еще кровь....на целую кучу показателей (если денег хватит)!!! ...говорит сходите еще к Гематологу......вообщем бесконечный процесс
Я ей говорю может проведем тест на Жильбера чтобы точно исключить уже этот диагрназ......она говорит да давайте......делайте так.....и только так мы выявляем Жильбера
1. сдаете утром кровь на все показатели билирубина.....затем целый день голодаете (не совсем соки и фрукты можно) и на следующий день опять сдаете точно такой же анализ......типа на основании этого Жильбера можно выявить
Что вы думаете по этому поводу?!
Заранее большое спасибо! ))

 

[Chill]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Да он использовался раньше, но теперь представляет исторический интерес, т.к. повышение билирубина происходит и при гемолизе и заболеваниях печени. Единственная поправка голод (пост) 48 часов и замер билирубина и через 24 часа при нормальном питании уровень должен придти к исходному уровеню -т.е. еще раз сдать на билирубин. Если ее (доктора) этот тест устроит- делайте конечно.

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Уважаемый Доктор!
Вот сдала анализ на билирубин (в очередной раз)
Первый день:
Общий - 35,0
Прямой - 3,1
Непрямой - 31,9
(щелочная фостафаза - 55,0; гамма-глутамилтранспептидаза - 13)
Затем целый день ела только фрукты воду и сок!
Второй день:
Общий - 46,7
Прямой - 2,0
Непрямой - 44,7

Подскажите при таких показателях это всетаки Жильбер?!

Если да....то везде написань заболевание протикает спокойно....практически без симптомно!!! Но я уже пятый месяц не живу а существую?!

Как дальше быть????

 

[Chill]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Это все таки синдром Жильбера, но это не снимает сопутствующих диагнозов. Если не принимать во внимание повышенный билирубин-все остальная клиника обусловлена другими причинами, которые и требуют уточнения.

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Уважаемый доктор!
Я очень благодарю Вас за терпение и ответы! )))))

Не совсем поняла последний Ваш ответ!!!
О каких сопутствующих диагназах вы говорите???? Все врачи меня уже "послали".....но состояние мое плохое!
Что посоветуете дальше делать??????

(нашла у нас в питере лабораторию генетическую.....там по слюне (или крови) смотрят генетику - на Жильбера......может такое быть ......именно генетику а не уровень билирубина)

 

[Chill]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Неясно зачем вам только потрошить UGT1 ген в хромосоме 2-если только в качестве любопытства. Есть желание и средства делайте-хотя мне кажется есть смысл разобраться с тем что сейчас беспокоит, а не искать то что изменить уже не в силах (генетику).

 

[ork]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Марфа, а Вы не сдавали анализ крови на гормоны щитовидной железы?

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Марфа, а Вы не сдавали анализ крови на гормоны щитовидной железы?

Делала узи щитовидной железы - без потологий!!!
Гормоны (Т3, Т4, ТТГ, и антитела) - в пределах нормы!!!!

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Есть желание и средства делайте-хотя мне кажется есть смысл разобраться с тем что сейчас беспокоит, а не искать то что изменить уже не в силах (генетику).

Уважаемый доктор!

Так что по вашему мнению мне нужно обледовать дальше???
(сейчас беспокоит.....
переодическое плохое состояние.......сопровождающееся....пожелтением глаз, болью в правом боку, немением рук, бессоницей (во сне немеют руки и шея), покачиванием, похудение на 11 кг., ....... Все эти явления начинаются я уверина когда билирубин начинает зашкаливать!!!!! В номальное состояние за последние четыре месяца как я понимаю он уже не возвращался!!!!!
Очень хочу решить эту проблему.....т.к. в период этого состояния жить вообще не хочется! ......а повторяется оно очень часто!!!

 

[Chill]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Забудьте вы про свои "пожелтевшие глаза"-это будет периодически появляться у вас ВСЮ!! жизнь. И ваша "уверенность" не на чем не основана:в 2006 году уже были и "глаза" и билирубин и головокружения. С неврологической симптоматикой (онемение и 50% снижение кровотока-кстати ГДЕ??? точно из описания исследования)-к http://www.nsi.ru/3dept/.

 

[Марфа :)]

Ответ: Вопрос! о моей истории

Забудьте вы про свои "пожелтевшие глаза"-это будет периодически появляться у вас ВСЮ!! жизнь. И ваша "уверенность не на чем не основано:в 2006 году уже были и "глаза" и головокружения. С неврологической симптоматикой (онемение и 50% снижение кровотока-кстати ГДЕ??? точно из описания исследования)-к http://www.nsi.ru/3dept/.

Уважаемый доктор
в 2006 году.....пожелтевших глаз не было.....только сильнейшее головокружение!! ....врачи поставили вегето сосудистую дистонию......сказав что все произошло из-за сильнейшего переутомления с маленьким ребенком.....просто нужен был отдых.....и за 4 дня отдыха практически без лекарств привели меня в нормальное состояние!!!!
Ангеоневролог.....после многих обследований сказала что с их стороны отклонений нет......